Studiedeltagare i KARMA-projektet skall känna sig trygga med att inga obehöriga kan ta del av känsliga data.
Behandling av personuppgifter sker enligt EU:s dataskyddsförordning, General Data Protection Regulation (GDPR). Som studiedeltagare kan man skriftligen begära att få reda på vilka uppgifter som finns registrerade om dig, varifrån uppgifterna har hämtats och till vilka kategorier av mottagare som uppgifter eventuellt har lämnats ut. Ett sådant utdrag har man rätt att få en gång per år utan kostnad. Om det framkommer att det står någonting felaktigt skall den uppgiften rättas, blockeras eller raderas.
Personuppgifter och den information som vi får fram i studierna läggs upp i ett skyddat dataregister på Karolinska Institutet. Avsikten med registret är att sammanställa och spara studiedata på ett korrekt och säkert sätt under lång tid framöver. Alla uppgifter behandlas med strikt sekretess och med starka säkerhetsrutiner för att bevara deltagarnas integritet. Information som kan användas för att identifiera personer (exempelvis namn, adress och personnummer) hålls alltid åtskilt från andra data (exempelvis enkätsvar, analyssvar eller bilder).
Svar och resultat behandlas så att inga obehöriga kan ta del av dem. Exempelvis får mammografibilder och biologiska prover en unik kod så att de inte kan identifieras av obehöriga.
Alla som arbetar med våra studier har tystnadsplikt enligt offentlighets- och sekretesslagen. Resultat från studierna presenteras endast som statistik där enskilda personers uppgifter inte går att spåra.
Våra studier är alltid prövade och godkända av de myndigheter som kontrollerar medicinsk forskning, exempelvis Etikprövningsmyndigheten och Läkemedelsverket. Läs mer i studieinformation vad som gäller för respektive studie